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【照顧失智母親20年...但這份溫柔背後太殘酷！ 從父親失明、失去工作能力那刻起，他半輩子的人生已被決定】
能夠把一個曾經長期臥床、至今仍經常來回住院的老人家照顧得這麼好，難以想像需要多大的耐心、多少次的不厭其煩，這，是一個56歲的兒子對90歲老母親的溫柔。
為了照顧父母，林先生放下工作，沒談過一場戀愛，連好好睡覺都是奢求。
遺憾，早已不足以形容照顧者所失去的，因為他們用的是自己獨一無二的人生來撐起另一條生命...↘↘
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【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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本集主題：「「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點」介紹
訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授
內容簡介：
你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
正每分每秒發生。
為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？
▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。
以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
……
當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
但，我們與父母討論了嗎？
我們了解父母的想法與感受嗎？
因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。
你、我都會老。
今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
老後的「獨立自主、尊重生命品質」
是父母與子女都該學習的功課。
高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。
台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。
因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。
只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。
作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。
自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。
其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。
日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
粉絲頁： 高雄失智與陳乃菁醫師共同照護團隊
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在不勞煩 不願動 也不想動到 兒媳的條件之下
中風帕金森老人的復健輔具 除了外勞 也只剩這張椅子了
不願付出交通費 陪著去復健 至少 老人家自己在家裡練總行
打不開的髖 是傷腦筋的糾結 不開就是不開
髖沒有一定的寬度 隨便站 都不敢妄動 抓緊緊
隨便走 就怕一不小心跌倒了
髖寬 是 基礎
老人家 能站能走的基礎
老人家 不必再看年輕人 自己起來走動的基礎
但唯一的希望
卻糾結在 髖關節 打不開 無法反坐 塞進 40cm寬度的椅子
單張的椅子 當然塞不進
孤單的椅子 也是希望聖杯湊成一對 成雙成對的椅子
觀念上的轉換
常常在大象家具公司 糾結 到底要不要買那張椅子? 要買幾張椅子?
老人家的髖 就在家自行湊合著練
就這樣縮髖了
縮髖 想不跌倒之下 就是坐輪椅與臥床 更麻煩兒媳了
事情常是這樣的
許多人都不知道，跌倒對於老年人有多麼可怕，許多長者本來健步如飛，像年輕人一樣，但摔倒之後，餘生都只能臥床，因此這次的影片就來分析一下，這中間出了什麼問題，以及你可以做什麼預防吧！
羅布森升降椅 ：https://www.lobsanglift.com/
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臥床 老人 在 [求助] 與婆婆同住，婆婆體况愈下，該如何面對- 看板marriage 的推薦與評價
1. 電話拿起來直撥1966，申請長照2.0補助
政府會派員來家裡評估，依老人的失能程度給予不一的補助點數，
以你婆婆目前的狀況點數可能不多，沒關係用完自費就好，
我覺得比較好用的是喘息服務，每天定時會有人來個一二小時幫忙照顧，
洗洗澡換換尿布，最主要是可以有人聊聊天，減輕照顧者的心理壓力
2. 回診家醫科拿巴氏量表，嘗試申請外傭
台籍看護費用昂貴，北部行情24小時到院2800元/天，
到府再貴一點3000元/天，很多臨時或短期是不接案的，
這不是一般家庭能長期負擔的金額，比起來外傭實際支出約30000元/月
算是比較親民
3. 去公所拿評估表再帶著婆婆去醫院，申請身心障礙手冊
原因基本上同2.，補助會比較多，我只有申請過小朋友的，
老人申請要找哪科要再問問公所
3. 安養中心北部行情視需求含所有雜支約45000-55000
但照護品質不一且考量原PO先生觀念傳統，此方案應可pass
4. 如果還想維繫這段婚姻，請找個時間跟先生坐下來好好談談
雙方要有共識，婆婆的狀況目前不算嚴重，但只會越來越糟，
未來如果失能臥床，照顧的問題、經濟的問題，對家庭對小孩的影響，
包含彼此身心健康的維持方式要先有個底，原PO先生感覺是傳統孝子，
這方面才是最花力氣的，請洗腦他壓力大的時候務必尋求喘息，
能力不足(無論是照顧能力還是心理素質)務必尋求外援，
長照是條很長的路，維持照顧者的身心健康非常重要，
照顧到最後重鬱甚至演變成刑案的很多是孝子，這方面請好好勸導
其實你要想，你還算幸運多了時間準備，無論心理上或其他方面，
以上內容都是我爸之前端午連假忽然病倒兵荒馬亂中到處問來的，
不知道你有沒有嘗試了解長照政策或提供先生任何心靈的支持或溝通，
(實際照顧的部分已經說沒有了)，如果都沒有，夫妻間摩擦會越來越多，
我老公至少能接我往返醫院跟查資料，但當我處理的身心俱疲的時候，
對他的爆點是極低的，我算很理性的人，而你先生感覺沒那麼看得開，
狀況只會更糟，另外因爲我娘家家庭關係比較複雜，
爸爸現在是後母在照顧，中間牽扯金錢和親戚間的恩怨情仇，
即便是自己親爸，希望長輩好走這種想法也不只一次出現過，
我個人是解讀成心靈脆弱下難免的負面想法，
所以其實這方面你不用太有罪惡感，問題是實際狀況還是要解決，
婆婆不是忽然重病，你有很長的時間心理建設跟安排生活，
婆婆的壽命畢竟有限，如果你覺得夫妻是要扶持一生，
理論上不應該被這種暫時的狀態擊倒，請先設法安撫自己的情緒，
嘗試與先生溝通，我很喜歡剛當上新手媽媽聽過的一句話，
媽媽要先照顧好自己才有能力照顧小孩，照顧老人亦同，
彼此的關係跟心理夠強健了，才有餘力當照顧者，祝福你們～
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